当你发现自己的孩子患上孤独症,你如何知道怎样的治疗才是恰当的?有那么多的药物和疗法可以选择,你如何知道自己选中的是对的还是错的?就像世上很多其他的事情一样,你找不到一个清晰的答案。
我曾听说这样一个故事:一个人急切地想帮助一只蝴蝶飞入世间,于是冒冒失失地弄破了它的茧。然而蝴蝶的翅膀其实尚未长好,这只飞不起来的蝴蝶只好死去了。我想要把这个故事讲给那些将患了孤独症的孩子强行推入世界的家长和教育者们。
我儿子尼尔来自俄罗斯,两岁时被我收养。又过了一年,他被诊断患有孤独症。一开始,我常带着尼尔参加社区活动,希望能在那儿找到些他感兴趣的东西,随便什么东西,只要能让他融入正常人的生活。7岁时尼尔喜欢蝴蝶,于是当洛杉矶自然历史博物馆举办蝴蝶展时,我高兴坏了。手册上写着,“在美丽的全景展览间,欣赏穿行的帝王蝶、大燕尾蝶等”。我简直迫不及待了。
参观展览前,我给尼尔看了一些关于蝴蝶的介绍资料,还一起“演绎”了一把蝴蝶的生命循环。我们像毛毛虫一样蠕动来蠕动去,假装对着叶子大嚼,最后把自己蜷成一个“茧”,然后等啊,等啊,等到我们“长出”了翅膀,在屋子里飞来飞去。我经常这样带着儿子创作一些小短剧,这能带来如此多的乐趣。
展览开始那天,我毫不费力地让尼尔上了车,驶向博物馆。孤独症患儿在人多的地方总是会不自在,经过大型停车场时尼尔不太情愿,但一进展览馆,他立刻兴奋起来,睁大了眼睛。
眼前的画面让尼尔惊呆了:数百只不同颜色的蝴蝶在我们周围轻轻振翅、翩翩起舞。尼尔太喜爱蝴蝶了,当他看到自己熟悉的、这些天使般的生灵时,他想要离它们更近一些,想嗅嗅它们,甚至摸摸它们。他心醉神迷,伸手想要触摸每只蝴蝶。但是这画面看起来无疑就像电影《金刚》里那一幕——尼尔将手抓向蝴蝶,就像金刚在帝国大厦顶端抓飞机。
“他要把那些蝴蝶杀了!”一个小男孩叫喊起来。另一个小女孩也在尖叫:“蝴蝶杀手!”
马上,所有的孩子和大人都开始叫喊:“让他停下!抓住他!他在残杀蝴蝶!”
“凶手!”
尼尔被这一切吓坏了。他抓着一棵盆栽植物,把它连根拔起,又碰倒了其他花盆。蝴蝶扑扇着翅膀四散而逃,一名保安冲进来。
“我非常抱歉。”我不停地说着,“我非常抱歉。他有孤独症。他很爱蝴蝶,不是故意要伤害它们。”
“把那孩子从这儿带走!”某个人嚷嚷着,声音大得足以盖过其他人对尼尔的尖声叫喊。
但是尼尔不想离开。他不明白自己引起了混乱,实际上,他以为这是什么娱乐,我没有办法带他出去。突然,我发现售卖纪念品的柜台里有一些塑料蝴蝶,人们正在排队购买。我顶着一整排队伍的怒视冲到最前面,请求把一个仿真的帝王蝶卖给我。我撂下10美元,等不及找钱就抓起蝴蝶跑回去。我用这个宝贝一般的假蝴蝶哄尼尔出了展览馆,经过长长的停车场,回到了车上。
坐进车子以后,有那么一小会,我们只是呆呆地盯着车窗前方。尼尔的眼神从困惑中慢慢流露出悲伤。我开始哭泣。尼尔转过头来看着我,他眼中也含着羞愧的泪水。我们相互注视了很久,慢慢破涕为笑,最后从微笑变成大笑。
但是到了晚上,我还是祈祷着:“亲爱的上帝,我需要帮助。我们需要帮助。情况并没有好转。”
我在那一天崩溃了。我向现实缴械投降,承认我们的生活和正常生活有那么点不同。好吧,有些“不正常”,我得说。从那一天开始,我就让尼尔待在家里,同时致力于把一些有创造力的人——演员、音乐家、作家——带入他的世界,直到他准备好进入我们的世界。渐渐地,尼尔像蝴蝶一样,一点一点从茧里显露出来——按他自己的时间表,而不是我的。尼尔现在已经有了很多进步,比如可以耐心地坐着看蝴蝶飞舞,而不会去尝试抓住它。
生活中有很多时候是无法匆忙行事的,就像你得尊重自然的规律。尼尔为什么样的进步做好了准备?何时做好准备?关于这些,我将等待尼尔自己给出信号。最清楚毛毛虫何时准备破茧而出,何时作为蝴蝶振翅飞翔的,是毛毛虫自己。
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