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你会怎么跟女儿说,她永远用不到卫生巾?

和男性染色体共存的女人

http://qnck.cyol.com ::口述 [美] 凯蒂•巴莱兹 ::笔录 索菲•莫拉 ::译者 辉光 2010-08-20 13:58 中青报订阅

  我念小学五年级那年,在电视上看到了一个卫生巾广告。那时候,我们那个年纪的小孩几乎都不知道什么是卫生巾,所以我扭头问妈妈。然而,她却突然哭了。

  你会怎么跟女儿说,她永远都用不到一片卫生巾?怎么跟她解释,她永远不会有生理期,更不可能成为一个母亲?

  我看起来和住在匹兹堡郊区的其他女孩大同小异,我跟她们一样喜欢漂亮衣服、闪闪的宝石,喜欢粉红色和画着长卷毛狗的小圆裙,还喜欢化妆。我跟她们不同的是,我有雄激素不敏感综合征,天生就有XY染色体。男性的染色体才是XY组合,这种病让我无法对荷尔蒙做出相应的反应,而荷尔蒙对性征的形成有至关重要的作用。我的身体错过了荷尔蒙发出的信号,于是外表上,我长成了一个有阴蒂和外阴的女孩,所谓的“内外不一”。

  我长到6岁,一次洗澡时,下腹突然痛得要死要活,爸妈把我送到了医院。一开始所有人都以为我得的是疝气,医生给我做手术时才发现,我其实没有子宫、输卵管这些东西,只有正在萎缩的睾丸。医生对我那惊呆的父母说,我仍能正常地成长,但最好别让我知道自己的异常,直到我慢慢长大,足以接受事实。于是爸妈多年来守口如瓶。

  我16岁那年,妹妹从学校带回一份特殊的家庭作业:班里每个同学都要对一种病进行研究,妹妹分到的是恰恰是雄激素不敏感综合征。

  “看起来好像跟凯蒂的情况有点相似。”妹妹在晚饭桌上说,“这个病的网络后援团里,还有个跟妈妈重名的女人呢。”

  爸妈不安地对视。他们本想等到我年满18岁再告诉我,但现在等不了了。他们把真相告诉了我和弟弟、妹妹。“你仍然是我们的好姑娘。”爸爸最后说。但是,为什么我就不能是个普通的、“纯正”的姑娘呢?

  我知道妈妈一直在偷偷参加一些为像我这样的孩子举行的聚会,而爸妈一直没有告诉我真相,他们都是合谋的,医生、祖母、姨妈还有别的亲戚。我觉得愤怒,爸妈背叛了我,我的身体也背叛了我。现在回想起来,这些情绪其实都来自恐惧,还有青春期常见的反弹情绪。为了发泄不安和焦躁,我穿上心爱的拉拉队体操服(百褶裙配上黑红相间的背心、贴着银色亮片的靴子,还有毛毛球),玩到很晚才回家。我告诉自己,我是一个被选入拉拉队的漂亮女孩。

  但生活永远没那么简单。我念高中的那段日子非常糟糕,失眠、焦躁和抑郁包围着我。为了转移精力,我变成书虫,把脑袋扎进课本里苦读。我还拼命弹钢琴,用那些著名的奏鸣曲埋葬自己。但我没有什么朋友,没什么人关注我,以前要好的3个闺蜜也把我孤立了。学校里有些人用我的病来嘲笑我,这真是我人生中最大的侮辱。

  进入大学,情况就好转了。大学第一年,我找到了最棒的理疗师,她总会在我受到伤害时跳出来为我鸣不平。在那一年,我还加入学校的歌剧社,在那里认识了我最好的朋友希拉瑞。然后大四时,我在一个聚会上遇见了萨姆。

  他身高一米八,眼睛是棕绿色,睫毛长长的,因为练田径,所以身材像明星一样好。我们聊得不错,他很快就开始用包着巧克力壳的草莓和玛丽莲·梦露的电影来贿赂我了。

  相识一个月后,我把我的病跟他挑明了,就像告诉我前两任男朋友那样。我只讲了一半,萨姆就阻止了我——他早就知道了。有一次,他的一个田径队友在更衣室里对他说:“听说你跟凯蒂约会了,她是纯爷们吗?”

  我听到这里,已经泣不成声,脸红得要命。我蜷缩在他房间里,这里四周都摆放着他的奖杯和锦旗。但萨姆拥抱着我,说:“再没有其他女人能像你一样让我激动。这有什么关系。”这是他说过的最好听的一句话。

  去年,萨姆在一座公园里向我求婚,我们在年底就结婚了。现在我们想要一个孩子。我能产生和普通女性一样多的雌激素,但还是无法拥有一个有我的遗传基因的孩子,这是件让人难受的事,不过,至少我们可以领养孩子,或者找个代孕母亲。

  我加入了几个关于雄激素不敏感综合征的社团,帮助别人渡过我曾经历过的痛苦时期。现在,我不再试图控制这种病,而是与之共存。据统计,全世界每两万个人中,就有一个人被这种病影响,这是不是比你想得更加普遍呢?去年,当南非运动员卡斯特·塞曼亚在柏林田径世锦赛后被迫做性别测试的事成为新闻时,我们的社团向她伸出了友善之手,虽然她的情况看起来不太像雄激素不敏感综合征。

  普通的医生们很难被说服,去改变他们处理这类病例的方式,除非你是他们的同行。所以我正在攻读生物伦理学的硕士学位,我希望学位能给我在医学界提供信誉,这就是我现在想要做的。没必要因为卫生巾而哭泣。

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