好莱坞错了：患病一点都不美好

    2008年，荧幕上都是吸血鬼。2011年，反乌托邦引爆荧屏。2014年，身患绝症的少年成了主角。

    考虑到好莱坞造成的困扰，前两种主题已经相当温和了。在现实生活中，没有超自然的生物大晚上在街上呼啸着渴求人血，也没有娱乐节目真的强迫青少年战斗至死。美化这些主题不会令人不安。但是患病的少年确实存在，我就是其中的一个。看到电影和电视美化我们的痛苦，令人难过。

    我14岁时，被确诊患有体位性心动过速综合征，这是一种自主神经系统失调，会极度头晕、疲劳，身体虚弱。曾几何时，我是国家级佩剑运动员，如今，早上我不得不爬着去淋浴——身体实在太虚弱了，根本站不起来。

    过去五年，我很多时间是在全国各地的急诊室和医院度过的。我见过那么多病人，没有一个像《永远的红手带》所展示的那样。《永远的红手带》塑造了虚构的儿科病房，大多数主人公都如同从高中校园里直接“移植”到医院背景下一样，看起来神采奕奕、精力充沛，而医院里的病人并非如此。

    我去过明尼苏达州的梅奥诊所，与电视剧中活力十约人玩耍的囊胞性纤维症患者达什不同，我见到的得这个病的男孩坐在妈妈身边休息，陷在沙发里，面色青紫。

    正在进行化疗的少年也不会在医院走廊里来一场轮椅比赛，他们守着塑料桶，随时可能吐出来。

    与《星运里的错》和《如果我留下》比起来，《永远的红手带》对患病少年的伤害更大，因为这部剧假设大多数生病的孩子也可以做健康人能做的所有事情——从有足够的精力参加宴会到对自己的情况保持乐观。

    如果我的病房也有大窗子、新熨好的彩色床单和毯子，也能足够容纳20个人，也许我不会觉得那么悲惨。在《永远的红手带》中，这些道具掩盖了孩子们疾病的严重性。但不论布景师在墙上挂了多少炫酷的海报或液晶电视，这仍旧是医院的墙壁。

    我理解把生病的孩子塑造成“正常人”的激励，没有人应该被自己的疾病定义。然而我不能撒谎说我的病没有塑造今天的我。尽管病情得到了控制，但它依然存在，我也将继续与之斗争。

    是的，我对自己拥有的生活更加达观也更为感恩。但如果我能一直健康，我宁愿不要这样的豁达。因为伴随着新生力量的是情感上的疲惫。除了身体上遭受的折磨，我变得更加谨慎，不愿让即便是最好的朋友知道我在对抗什么。我害怕病情进一步恶化，那样我会失去一直以来为之奋斗的所有东西。

    《永远的红手带》中的利奥说，“你的身体不是你，你的灵魂才是你，疾病可以侵入你的身体，但不能侵害你的灵魂。”然而，每当开始用一种新药或者接受新的治疗，每当拿到一纸新的诊断，每当听到“没救了”三个字时，你的灵魂都被侵害了。也许最终会痊愈，但永远有一道伤疤，提醒着这份痛苦和悲伤。

    这部电视剧说：“所有人都认为当你住了院，生活就停止了。但恰恰相反，生活才刚刚开始。”这些话让我想哭。如果你幸运地只患了良性病，生活会以一种扭曲的方式继续，你会经受更多的痛苦和障碍，比任何年轻人所应经历的都要多。

    美国《华盛顿邮报》