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2016年07月13日 星期三
中青在线

精神病患者亲属和“定时炸弹”赌博

担忧:无法摆脱的困境

本报记者 张慧   青年参考  ( 2016年07月13日   24 版)

    詹姆斯·朗格曼

    詹姆斯出生时的全家福

    多年来,科学家一直在寻找精神疾病的病因,并且越来越倾向于遗传因素。很多人的病情影响了子孙后代的人生选择。

    最折磨人的是担忧和未知

    对詹姆斯·朗格曼(James Longman)来说,精神疾病是否遗传,是个与他息息相关的问题。他的父亲因患有精神分裂症而自杀身亡。

    “人们经常告诉我,我很像我爸爸。我继承了他的举止风度和生活习惯。对此我很自豪,但也担心,因为他患有精神分裂症。我9岁那年,他自杀了。当时他有半个月过得特别糟糕,就把公寓付诸一炬,然后从窗户纵身跃下。”他告诉英国广播公司(BBC)。

    詹姆斯的父亲曾经多次试图自杀。他时常听见不存在的声音,有时穿着浴袍在伦敦的大街小巷行走。这些在他过世之后才披露的细节,和詹姆斯印象中那个快乐、有创造力、风趣的父亲形成了强烈对比。

    很多人不愿谈论精神疾病,但患者家属无法回避这个问题。詹姆斯就经常思忖,他在父亲去世后经常感到的抑郁,到底是来自情感创伤,还是精神疾病已写进了他的DNA?

    伦敦大学国王学院的研究人员一直试图揭开精神健康与遗传的谜团。此前,很多对双胞胎和家庭疾病史的研究暗示两者密切相关。但过去几年来,科学家发现其实是基因突变提高了精神疾病爆发的几率。

    詹姆斯认为,科学家搞清楚遗传与精神疾病的关系,对他这样的患者家属至关重要。“我将能够从‘命中注定要得精神病’的担忧中解放出来。也许有人能告诉我,我是注定会得病,还是注定能够战胜它。”

    科学家发现,患者的子女可能表现出不同的状况。比如双胞胎兄妹乔尼(Jony)和露西(Lucy)的母亲患有躁郁症,乔尼遗传了疾病,露西却安然无恙。

    “当我遭遇了什么不顺心的事情,就会不想下床。”乔尼说,“即使逼着自己下床活动,我也会完全丧失理解能力,大脑一片浑浊。精神不健康会带来身体上的反应。”

    当乔尼被确诊遗传了母亲的躁郁症时,他在短时间内经历了复杂的情感变化。相比日夜悬心的未知,他宁愿知道“判决”结果。

    “我如释重负地哭了。”他说。

    发病原因是个谜

    英国国家卫生研究所(NIHR)莫兹利生物医学研究中心的刘易斯(Cathryn Lewis)教授解释道:“很难清晰界定基因在精神错乱中扮演的角色。我们在学校学习过孟德尔遗传病(单基因病),比如囊性肿瘤。但精神错乱不是单基因病,而是一系列基因出现了问题。我们应该将其视为遗传学的累积负荷。”

    目前已知与精神分裂症有关的基因共有108个,与抑郁症有关的基因有9个,与躁郁症相关的则有20个。科学家认为,还有更多的相关基因没有被找出来,而且它们可能交叉发生作用。“过去几年有证据表明,许多精神疾病有共同的遗传风险因素。比如,精神分裂症的基因就和抑郁症、躁狂症重叠。”刘易斯说。

    詹姆斯得知,父亲的精神分裂症并没有遗传给他,否则他应该出现症状。不过因为多种精神疾病的基因重叠,抑郁很可能是父亲通过基因留给他的“纪念品”。

    普通人罹患精神分裂症、郁躁症的几率只有1%,但对患者家属来说,几率会增加数倍。研究证明,如果父母患有抑郁症,子女抑郁的概率会翻一番;躁郁症患者子女遗传的几率则会翻两番;精神分裂症患者的子女抑郁的几率,是普通人的8倍。

    疾病的阴影让他们不敢生育

    加拿大统计局公布的数据显示,2012年,该国约22%的人口有亲属罹患精神疾病,其中1/3表示,他们的生活受到了家人疾病的影响。这些家属承受着巨大的压力,却很少被关注。其中19%表示,在家人发病的第一年里,自己也出现了精神不稳定或依赖镇静药物的情况;62%的人在家人发病后,因为担心而陷入了长期的焦虑、狂躁或抑郁。

    来自英国的调查结果大抵相同。英国《BMC公共健康》杂志的报告称,自认为被患精神病的家人影响了生活的人,对生活的满意度较低,对自己健康状况的评定也明显低于家人发病前。加拿大统计局的数据则显示,2/3的患者家属虽然不会对家人的疾病感到尴尬,却难以在社区中找到归属感。

    帕特里克·特雷西(Patrick Tracey)亲眼目睹了两个姐姐、母亲和祖母被精神分裂症打倒。“就像彗星撞击了地球,这种病的破坏性是巨大的。”他说,自己最好的时光,都被浪费在担心遗传了精神分裂症上。他的几段恋情都告吹了,因为不想看到子女也背上精神负担。

    这位51岁的美国作家放弃了生育。撰写《溯源爱尔兰的疯狂》一书时,他寻找自己家族的精神分裂历史,发现一切要从祖先生活的爱尔兰小镇说起。“这彻底打消了我要孩子的念头,我不愿这种苦难延续到下一代身上。”他告诉美国全国广播公司(NBC)。

    更可怕的是,精神疾病和唐氏综合征不同,无法在孕前、孕期筛查和排除。这让有家族病史的人面对艰难的选择,因为诞育新生命就意味着将危险的基因传给了下一代。

    52岁的苏珊·马克斯(Susan Marks)年轻时见证了双胞胎弟弟饱受精神分裂症的折磨,从此一直在生育问题上与丈夫博弈。

    “他老是说,该来的总会来。除非亲身经历过那种灾难,否则你根本不会知道那有多恐怖、多残酷。”苏珊认为,只有自己明白生育子女的风险。“他从来都不懂这种病有多可怕。”

    两人最终还是生育了一子一女,孩子们都已进入青春期。“当家族有精神病史,而你的孩子马上就16岁了,你会时刻紧张,因为16岁正是精神分裂症开始显现症状的时候。”

    目前,两个孩子状态良好,但苏珊仍然放心不下。“我只能祈祷他们一直好下去。”

    在美国印第安纳波利斯,31岁的比尔·尼豪斯(Bill Niehaus)在诊所担任精神疾病方面的社工。他的母亲患有边缘性人格障碍,因此他在是否生儿育女的问题上纠结不已。“要是同样的病爆发在我身上或者我的孩子身上,怎么办?我以为自己接受了足够的专业训练,足以应对这个问题,但其实我不能。这让我更加同情我那些病人的家属了。”

    影响疾病的除了基因,还有环境

    澳大利亚新南威尔士大学的研究发现,有躁郁症家族史的夫妇中,35%的人“完全不打算”或“不太想”要孩子。加拿大学者奥斯汀(Jehannine Austin)认为,这些人最好进行遗传咨询。

    “很多夫妇能得到安慰,”美国遗传学专家凯勒斯(Steve Keiles)说,“很多人害怕有风险,其实结果没那么糟糕。”

    奥斯汀最近的研究发现,精神疾病给家庭带来的负担比糖尿病、心脏病和癌症还要大。“人们满心惶恐,即使知道子女遗传的几率不高,也不愿冒险。”

    总体来说,精神疾病遗传给子女的概率并不高,而成长过程中的经历对于是否罹患精神疾病也大有影响。詹姆斯说,父亲的死让他的生活、母子关系产生了许多涟漪。“父亲死后,我开始更多地与母亲交谈,去体会她的心灵历程,以及她对我的担忧。”

    多年来,他的母亲一直为没能阻止丈夫自杀而痛苦,同时被儿子遗传疾病的可能性困扰。“她向我说起悲剧发生时的事情——她到学校告诉我这一切,9岁的我坐在她怀里抬头看着她。她说,那天晚上我哭了一整夜,要找爸爸。”这些长年折磨着母亲的记忆,詹姆斯自己都记不得了。

    幸好,现在这位母亲不再担心独生子会精神分裂了。“你父亲如果活着,一定会为你而骄傲。”她说,“他一定会想:这真是个了不起的年轻人,这是我儿子!”

 

担忧:无法摆脱的困境